这种罕见病，“是身上永远无法停歇的一种痛”
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有一种罕见病，被称为“世界上最痛苦的疾病之一”，那就是遗传性大疱性表皮松解症，简称EB （Epidermolysis Bullosa）。EB的致病原因是隐性基因遗传或基因突变，需要专项筛查。也因此，绝大多数的EB患者家庭，都是在孩子出生那一刻，才突然被迫面对现实的。
这些患有EB的孩子们因为皮肤中的结构蛋白缺损，他们的皮肤极为脆弱，简单的拥抱亲吻，都可能会让他们的皮肤像蝴蝶羽粉一样掉落，有的甚至会造成致命伤害，他们也因此被称为“蝴蝶宝贝”。（剩余2049字）
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