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让罕见病被更多人“看见”


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包括多位“瓷娃娃”(成骨不全症患者阳在内的19位罕见病朋友组成的“I CAN 营”在济南为市民上演一场“共生舞蹈”

民间慈善组织瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥最近格外兴奋。

存罕见病病友和所有关注罕见病的伙伴们的其同努力和不断推动下,大家终于等来了国家首批罕见病目录。

2018年5月22日,国家卫生健康委、科技部、工信部、国家药临局和国家中医药管理局五部委联合发布了《第一批罕见病名录》。(剩余4502字)

~~试读结束~~

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