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从不罕见


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8772 乐队成员

黑场,灯光亮,登台,掌声起。主唱坐在轮椅上,吉他手甩起耀眼的白发,贝斯手身高超过两米,打击乐手却只到他的腰部……

久违的聚会

8772,是BTTZ的变形,是“病痛挑战”拼音的首字母,也是瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥于2014年负责落地的“冰桶挑战”活动的拼音首字母。

8772乐队现有的7名队员,均为罕见病患者或残障人士:崔莹和打击乐手张欣毅,与王奕鸥一样都是成骨不全症患者,即人们口中的“瓷娃娃”;程利婷因儿时突发小儿麻痹,坐上轮椅;键盘手小M也是肢体障碍人士;还有白化病患者谢航程,以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。(剩余2156字)

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